В Украине дети с редкими заболеваниями не могут вовремя получать лекарства — омбудсмен

Дети, страдающие неизлечимыми генетическими редкими заболеваниями такими, как фенилкетанурия, муковисцидоз, мукополисахаридоз, буллезный эпидермолиз, хронический гранулематоз, болезнь Гоше, практически лишены возможности своевременно получать необходимую медицинскую помощь.

Об этом сообщили в пресс-службе Уполномоченного Верховной Рады Украины по правам человека со ссылкой на результаты мониторинга, который осуществляет офис омбудсмена.

Ситуация по обеспечению таких детей лекарствами, а также препаратами для проведения необходимых обследований, корректировки их дальнейшего лечения является критической в Украине.

Уполномоченным по правам человека в течение 2015-2016 годов неоднократно ставился перед Министерством здравоохранения Украины вопрос о необходимости своевременного принятия мер и бесперебойного и бесплатного обеспечения детей необходимыми лекарственными средствами, как это предусмотрено законодательством.

В свою очередь, от Минздрава Украины поступают только формальные ответы, которые не содержат конкретной информации по решению указанных вопросов.

В связи с этим, 4 июля 2016 года премьер-министру Украины Владимиру Гройсману было направлено письмо с просьбой поручить Министерству здравоохранения Украины принять меры для обеспечения детей, больных редкими (орфанными) заболеваниями, необходимыми медицинскими препаратами и проинформировать о принятых решениях.

С информации, предоставленной Минздравом Украины по поручению премьер-министра Украины, следует, что и в 2016 году получение доступной и качественной медицинской помощи в соответствии с действующим законодательством снова под угрозой. По состоянию на 1 сентября 2016 года только «… идет подготовка материалов для проведения процедур закупок, которые будут осуществляться с привлечением специализированных организаций» (с полным текстом письма МОЗ Украины можно ознакомиться здесь).

Следовательно, не обеспечивается право таких детей на жизнь и охрану здоровья.

 

Источник: Центр информации про права человека

Share on FacebookShare on Google+Tweet about this on TwitterEmail this to someone